簽名布

　　每系統家具隔一周，周密會洗澡並徹底更換一次包扎。爸爸在給她包扎腿時，周密用筆記本電腦背單詞。攝影|孫炯
    2003年8月，周密出生在一家婦產醫院的特需產房。一齣產道，助產士呀一聲，對邊上陪護的父親周迎春講：“你看，不是我弄的。”卧產床的母親徐玲急了，支票借款問怎麼了。周迎春用平穩的口氣安慰：“沒什麼，小問題。”徐再追問，他只好答：孩子腿上的皮沒長好。
醫生緊張地把周密包好，差救護車送往兒童醫院。兒童醫院的醫生說只是雙腿皮膚缺損，“長大關鍵字廣告裙子是不能穿了”。家人都松一口氣，轉而商量誰皮膚嫩，可以移植給周密。但後幾日，醫生髮覺水皰層出不窮。滿月後轉普通病房，父母才抱上額頭佈滿血痂，渾身裹紗布，只露出肩膀和腦袋的周密。
由於身上的水皰發作周而複始，主治醫生無奈讓周密出院護理。出院的第二天，上海瑞金醫院確診她為大皰性表皮鬆懈症（以下簡稱EB）。這是一種罕見的遺傳病，不傳染，但表現為皮膚和其它有關組織結室內裝潢構脆弱，反覆長皰。大約5萬個新生兒中會有一個EB患兒，而依據水皰在皮膚中的深度分為單純型、營養不良型和交界型。兩年後，周密在北京大學第一醫院被更確切地診斷為RDEB-HS，這差不多是EB里最嚴重的亞型。
彼時，瑞金醫院的皮膚科莊臣主任私下說養不活，拿來一本書，對照著講一些護理建議，讓父母抱回家了。有一回，在求醫路上，徐玲對周迎春說：“只要孩子腦子沒事，能寫字，能走路，我就滿意了”。
都心疼孩子，家裡雙方的老人搶著照顧，考慮奶奶的性格最為開朗，最後由爺爺、奶奶為主帶周密，外公、外婆輔助。幼時，周密尤其喜歡在奶奶的胖肚皮上睡覺。每個家庭成員都為長久持續的照料做出犧牲，外婆先辭去了喜愛的工作；徐玲也放棄優厚待遇，離職經營咖啡店；周迎春則在公司里嘗試不同職位，避免頻繁的出差或加班。照顧EB寶寶異常辛苦，非但體現在體力上，還有心理壓力。徐玲曾說過：“此起彼伏，沒完沒了的水皰讓人感到壓抑和絕望，孩子疼痛的哭聲更讓生活佈滿陰霾。”
周密兩歲時，周迎春在網上搜索信息，發現了國際DEBRA網站。“當時真感覺像找到了組織。”他說道。此後，他開通博客，翻譯文獻，幫助普及正確的護理知識。而透過微博，周密家最先結識了病友“好好”，接著是蘇州的“樂樂”與“晨晨”，再是江蘇的“雪絨花”。病友見面緩和了單戶人家的孤獨感，對彼此都是慰藉。周迎春最終辦了DEBRA中文網站，並創設蝴蝶寶貝關愛協會，“雪絨花”建立了第一支QQ病友群，病友家庭都加入進來，抱團取暖。
周密自小就是個細膩、敏感的姑娘，也不願親近生人，見周遭的小朋友玩耍，只遠遠看。2005年，北京大學的朱學俊教授在網上發表了文章，在醫學層面提供了EB產前診斷的可能。為了給周密一個親密的玩伴，也為了在父母百年後能有人繼續照顧她，全家決定再要個孩子。在北大醫院和上海新華醫院的幫助下，2008年，妹妹周衿出生。當確認周衿的皮膚是完好的，徐玲在產床上感慨：一切都是值得。
周衿的加入，給家庭帶來新活力，而那三年前，周家人就收到徐悲鴻幼兒園發來的親子活動邀約，幼兒園在家附近。
徐玲一直認為EB患兒要入學接受教育，在與其他病友的接觸中，她能看到他們心底的孤獨。“孩子如何教育？是當殘疾人來養著嗎？難道這樣他們就會快樂？”她自問。
“或許我們可以在家教孩子各式知識，甚至比學校教得好。”徐玲說，“但我們沒辦法替代他們的同齡朋友。他們之間的歡樂，他們之間的友誼是我們無法給予的。今天和周密一個班級的二十來個孩子，將來可能就是二十來個朋友。”
徐玲決定帶周密去幼兒園探路，她哄周密：老師要看小朋友會不會本領。結果兩周歲的周密第一次學認字，一天就學了20個。
那是秋冬時節，周密穿兩件毛衣，遠看沒有異樣。幼兒園離家三、四站路，托兒班的門口有老師熱情問：去托班吧，小朋友叫什麼？邊說邊拉周密往裡走。徐玲敏感地看出來，這老師發覺了周密的皮膚問題，但她沒問，跟沒事一樣。“從來沒有人這樣待周密。”徐玲說，她和周密都有些吃驚，但不由自主跟著走。手一拉一牽，這位老師，後來就是周密的班主任。
教室里的孩子在地上爬，吵鬧成一團，周密嚇傻了，貼在母親的腿上不敢動。父親這時說：回去吧，別碰著了。但徐玲堅持再等等。
總算這段體驗結束，轉至下個教室玩玩具，周密唯一能玩的是穿珠珠，徐玲把她抱上凳子，她很認真地穿起來。臨走，老師誇周密穿得認真。在回程路上，周迎春退卻了，他說：“周密不行的，太危險了。”徐玲卻問周密：“你喜歡這裡嗎？下次還來嗎？”嚇得夠嗆的周密居然點點頭。
嘗試入學還需要幼兒園獲准，後來見到了陳校長，她說：“我們討論過了，這樣的小孩我們也沒有權利剝奪她受教育的權利。讓她來試試吧”。此番話讓徐玲也愣一下。
在這種寬容下，周密進入了幼兒園，這為之後又順利入讀小學、中學夯下基礎。
一段日子以後，周密進教室，能擺放好自己檢查衛生的小牌，挑一種喜歡的游戲徑直玩去了。小朋友走來去往，她機警地自然避讓。“誰能料想到這個生下來被醫生認為養不活的小生命能有這表現。”徐玲驚喜極了。
除了每日早晚要檢查身體，處理傷口，替換敷料、紗布外，她覺得，相比普通孩子，周密已經沒什麼不同了。
周密十歲時，已是小學四年級的學生，周迎春成了蝴蝶寶貝關愛協會會長，徐玲的咖啡店經營得有聲色，周襟很健康。曾經受挫的家庭因為樂觀、努力與細緻規劃正在擺脫困境。
 
【攝影師手記】
2013年8月13日，是周密十歲生日，吹熄蠟燭時，父親周迎春的感慨居然是：包了十年了。他指的是為周密包扎，我旁觀過幾次。
常規的包扎，每天要進行兩回，包括先拆解，再貼敷料，塗抹藥膏，最後細緻地用各式紗布纏繞三、五層，耗費時間。每周末，還有更徹底的替換，並且淋浴。這些過程冗長又周而複始，考驗耐心。
項目需要拍攝一支短片，有個規定的採訪問題是：你的夢想是什麼？對於一個目前的醫學無法醫治的罕見病患兒來說，這提問稍嫌冷酷。周密停頓了許久，以至於母親徐玲都來提示：你不是想要游泳？而後，周密抬起臉，定定地說：“我想把病治好”。
在封閉且熟悉的環境，比如二樓的卧房，那是每天包扎的場所；再比如客廳的沙發，那是周密居家時主要的活動空間，時常能看到周密綻開笑容。周密五官長得美，笑起來就更好看了。但去到一個開放、陌生的環境，她容易瞪大了眼，顯出驚懼。奶奶說，小時候抱周密出門，總有生事的路人來指指戳戳：“這孩子燙傷了？”再後來，周密變得不愛出門。
許是為了周密能有玩伴，或者未來能有人照顧周密，經過EB產前診斷，妹妹周衿出生了。周密也為此做出貢獻，產前診斷取了她的一截皮膚作為測試。此後當周衿調皮時，徐玲總能唬她：你欠姐姐一截皮，怎麼報答？
圖文|孫炯/罕見病發展中心
 
 
（編輯：SN065）